En las siguientes líneas leerás una historia que te parecerá increíble, es la historia de una futura mamá que presa de la incerticumbre, siempre pedía por la salud de su bebé a nuestro Señor y a Madre Trinidad.
El tiempo pasaba, y el momento para ver la cara de nuestro bebé, estaba cada día más próximo. No podíamos imaginarnos lo que nos esperaba, vivíamos felices pensando que ya faltaba menos para tener a nuestro niño entre nosotros.
Tan poco tiempo quedaba, que ya me habían dado la baja maternal, estaba contenta, pero a la vez nerviosa, eso significaba que el momento se acercaba. Ya tenía la maleta preparada. qué digo maleta, las maletas, ya que mi niño, también tenía la suya.
A los tres días de comenzar a disfrutar de mis «vacaciones», utilizo la palabra vacaciones, porque no era necesario madrugar, no tenía que preparar clases, no asistiría a reuniones…voy a hacerme una de mis últimas revisiones, nunca me olvidaré, fue un 25 de enero. La ginecóloga que pasaba consulta era una que, por otras revisiones, no me parecía muy agradable y justo hoy, me va a tocar, pensé para mí. Al igual que en ocasiones anteriores, me hizo una ecografía, pero esta vez, su mirada era distinta a la de otros días, parecía que veía algo que no había visto antes. Muy cauta, dijo: «tengo que mandarte a hacer una ecografía en alta resolución, ya que no le veo bien la cabeza». A mí eso, no me gustó nada. Cubrió un impreso para que nos atendiesen en otra sala y nos fuimos a pedir cita a la planta correspondiente. Nos dijeron que fuésemos el miércoles por la mañana.
Al llegar a casa, no dejaba de darle vueltas a aquel impreso que nos habían dado. En el apartado diagnóstico, se podía leer claramente «DILATACIÓN EN EL TERCER VENTRÍCULO». Tonta de mí, dije para mis adentros: «tiene algo en el corazón», pero dándole más vueltas, pensaba, «en el corazón no puede ser, porque sólo tenemos dos ventrículos», y como cualquier persona que quiere saber algo más, me fui de inmediato al «señor Google», escribí, «dilatación en el tercer ventrículo» y pude observar que el problema al que nos enfrentábamos estaba en la cabeza. ¡Qué horror!, pensé para mí. No dije nada a nadie, sólo a mi cuñada Inés. Cuando llegó Manuel, que es mi marido, me notó un tanto rara, pero no le dio mayor importancia.
Estaba esperando al miércoles con impaciencia. Cuando llegamos a la sala donde me iban a hacer la ecografía, nos atendió la doctora Susana Blanco, una médica con mucha experiencia que se encarga de controlar los embarazos de alto riesgo. Me hizo una ecografía y su cara mostraba cierta preocupación, llamó incluso al doctor de la consulta contigua para pedirle opinión, y se confirmó su diagnóstico. Lo que nuestro bebé tenía era un «ANEURISMA DE LA VENA DE GALENO». Un nombre raro, como rara es la malformación, uno de cada cien mil niños la presentan. La doctora Susana Blanco, no podía decirnos nada más, ya que ni ella misma sabía a lo que se enfrentaba. Nos dijo que esperáramos al día siguiente y que ella buscaría la información necesaria para explicarnos cual era el problema en cuestión y su posible solución. Viendo nuestra cara, y el desmayo de Manuel, entendió la preocupación que nos acechaba y planteó la posibilidad de que fuésemos de nuevo a la consulta al cabo de tres horas, tiempo que dedicaría a recopilar los datos que ella necesitaba para decirnos algo más acerca de la malformación. Pasaron las tres horas y después de una ardua búsqueda, ya que hay muy pocos casos documentados, nos planteó los pros y los contras a los que nos enfrentábamos. Por una parte, nuestro niño, venía muy bien a no ser por su malformación, con la posibilidad de nacer como un niño normal y no tener que intervenirlo, pero, por otra parte, era una malformación peligrosa, ya que, al nacer, y cortarle el cordón umbilical, podía presentar insuficiencia cardíaca, tener que embolizarlo de urgencia con la posibilidad de morir. Esto nos cayó como un jarro de agua fría, tan felices que estábamos y ahora menudo problemón que se nos venía encima. Nos dio muchos ánimos, pero también nos dijo que ella, en Orense, en sus 20 años de experiencia, no había visto ningún caso. ¡Dios mío, qué horror! No nos podíamos creer lo que nos estaba pasando. Aquí comenzó nuestro ir y venir. Al día siguiente, teníamos que volver a la consulta, ya que un pediatra cardiólogo quería ver a nuestro niño para ver cómo funcionaba su corazón. También vendrían unos neurocirujanos para hablar con nosotros.
Pasó la noche y llegó el día. Comenzábamos un día más de lucha. El pediatra, por medio de una ecografía, diagnosticó que nuestro bebé no presentaba problemas de corazón. Normalmente los niños con esta malformación vienen con otros deterioros físicos. Hablamos con los neurocirujanos, y fueron muy claros, nos dijeron que ellos aquí no tenían medios para solucionar la malformación, el único lugar en Galicia sería en Coruña, en el Complejo Hospitalario Juan Canalejo. Aquí fue cuando comenzamos a ver la magnitud del problema.
El lunes, me hicieron una resonancia magnética que tendríamos que llevar al ir a Coruña para que os neurocirujanos valorasen la situación.
El jueves, fuimos a Coruña para hablar con el Doctor Iglesias, un neurocirujano que nos iba a informar de la realidad de la malformación, ya que él todos los días hace casos de este tipo en personas adultas. El mencionado doctor, nos dijo que era un caso muy raro, ya que normalmente no se descubre en fetos, pero que veía posibilidades de solución. Creo que ni él mismo sabía a lo que se enfrentaba. y cuál era el problema en cuestión. De allí, nos derivó a la ginecóloga que me iba a tratar en el Hospital Maternal Teresa Herrera. Tuvimos que esperar un buen rato hasta ser atendidos, ya que nuestra cita no estaba prevista. Tras la espera, entramos en la consulta. Las esperanzas, no fueron muy alentadoras, pero teníamos alguna posibilidad de que nuestro niño se salvara. Nos citaron nuevamente para ingresar el lunes. En esa semana, me harían un estudio completo y programarían la posible cesárea.
Fue éste un fin de semana muy tenso, no dejábamos de pensar en todo lo que se avecinaba. Llegó el lunes, y con él nuestra marcha a Coruña. Tras el ingreso, pasé el día sin hacer nada más. Sólo veía a mujeres ingresar para tener a sus bebés. y yo pensaba para mis adentros: «y mi niño cómo estará». Esto era una situación un tanto dolorosa, pero, por otra parte, feliz, ya que yo nunca perdí la esperanza, sabía que estaba ahí, notaba sus firmes y continuos movimientos. El martes, llegaba el día crítico. Me iban a hacer a lo largo del día, toda clase de pruebas. Comencé la mañana con analítica, le siguió una ecografía ginecológica y luego una ecografía de corazón. Todo esto, para después retirarse a deliberar el equipo médico y ver qué hacían con nuestro niño. Alrededor de las tres de la tarde, vino el Doctor Iglesias para hablar con nosotros. La tensión se podía notar en su mirada, el semblante preocupado y nervioso era perceptible claramente. Entramos Manuel y yo en una sala de juntas en la que había aproximadamente diez médicos. Hablaron dos de ellos, y lo que nos dijeron no fue muy alentador. Uno, dijo: «vuestro bebé se va a morir tan pronto como le cortemos el cordón umbilical», otro añadió: «eso no sería lo peor, ya que le pueden quedar graves secuelas irreversibles, y tendréis que decidir sobre su vida». El parto, sería por cesárea programada el 22 de febrero, justo el día del cumpleaños de Manuel. Esto a mí, no me gustó nada, ya que, según sus pronósticos, no sería una fecha feliz para recordar. Tras decirnos esto, se levantaron todos y se fueron. Nuestras caras, lo decían todo; preocupación, nerviosismo, pena, tristeza y… unas ganas de llorar terribles. Nos desahogamos como pudimos, y Manuel fue a buscar a la ginecóloga tratando de buscar… no sé lo qué, pero por lo menos consiguió que estuviésemos solos en una habitación, y también el poder quedarse conmigo las veinticuatro horas del día. Fueron unos momentos terribles, ante tal situación, tuvimos la «genial idea» de llamar a la ginecóloga de Orense. Le contamos lo que nos había pasado, y no daba crédito a lo que estaba escuchando. Muy amable, dijo que intentaría buscar otro camino, que nos llamaría en cuanto supiese algo, y así fue. Habló con un doctor de Madrid del “Hospital 12 de Octubre”, jefe de medicina fetal, el Doctor Galindo. Le contó nuestro caso, y él se interesó en el mismo. Nos recibiría el lunes 15 de febrero, por la mañana. En ese momento que nos enteramos de que había otra salida, parece que se nos abrió la puerta que teníamos tan cerrada y la cuál no éramos capaces de abrir.
Pedimos la alta voluntaria en Coruña, no podíamos estar en esa habitación ni un minuto más. La tristeza y la depresión que teníamos, sólo se podía enmascarar con Valiums y tilas.
Ya en casa, rodeados de los nuestros, se veía nuestra situación con otro color. Un color triste, sobrio, amargado, pero con tintes de verde esperanza.
El domingo 14 de febrero, partimos a Madrid. Fue un viaje interminable, parando constantemente, ya que la presión que sentía era muy fuerte. Llegamos por la noche ya nos alojamos en un hotel cercano al “Hospital 12 de Octubre”.
Por la mañana, ya en la consulta del Doctor Galindo, un atisbo de «vida», entraba en nuestras mentes. Tras una exhaustiva ecografía, para mí la mejor hecha en mucho tiempo, nos informó que teníamos un 11% de posibilidades de que nuestro niño se salvara. Para nosotros, escuchar esta frase, fue la mejor noticia recibida desde hacía muchos días, nos abría las puertas a un largo camino que todavía tendríamos que recorrer.
El Doctor Galindo tenía que reunir a su equipo para consensuar fecha y hora de la intervención. Ese mismo día por la tarde, sonó el teléfono, era el mencionado Doctor. El parto sería por cesárea programada, el miércoles 17 de febrero, para lo que tenía que ingresar a las ocho de la mañana.
El martes, fue para nosotros un día interminable, todo el día con contracciones y malestar general, pero tenía que aguantar un día, y ya todo pasaría para mí, pero no para el bebé, ya que habría que esperar para ver lo que el futuro le deparaba.
El miércoles, comenzamos la jornada con ecografías, revisiones, analíticas, y después de tanta tensión acumulada, rompo aguas, esto significaba acelerar más aún todo el proceso. Una vez preparada para entrar en el quirófano, comenzaba de nuevo la tensión, ya que no sabíamos como reaccionaría nuestro niño al cortarle el cordón umbilical. Eran tales los nervios, que el anestesista casi no era capaz de ponerme la anestesia.
Después de un tiempo dormida, pude ver la cara de mi niño y hasta darle un beso, luego se lo llevaron a cuidados intensivos. Manuel pudo verlo y estar con él, no tenía ni un solo tubo, ni él mismo se creía que el niño que ante el que estaba era su hijo, incluso le dijo a la médica que ese no era, ya que se imaginaba a un niño lleno de tubos y pinchazos.
Respondió muy bien a su nueva situación fuera del vientre materno, aunque los médicos nos dijeron que no nos ilusionáramos, ya que podía presentar insuficiencia cardíaca en cualquier momento.
Desde el conocimiento de la noticia, siempre pedía por el bebé a nuestro Padre del Cielo, y como no, a la fundadora de las Esclavas de la Santísima Eucaristía, MADRE TRINIDAD. Siempre tuve fe en ellos, ya que sabía que no me iban a abandonar. Era consciente de que había muchas personas pidiendo por mi niño. Desde las hermanas de la congregación, hasta el amigo más amigo. Todo esto hacía que me hiciese fuerte, y eso se lo transmitía a mi retoño.
Después de veintidós días hospitalizado, por fin le dieron el alta. Parecía que los días más críticos habían pasado, pero nos esperaban continuas revisiones, pruebas y muchos pasos que dar para conseguir tener un «niño normal».
Todos los meses, teníamos que ir a Madrid a hacerle chequeos médicos para ver cómo iba su corazón y el aneurisma. En una de las revisiones, nos informan que harán la embolización en torno a los cinco meses, pero que ellos no tienen experiencia en el tema, que los mejores especialistas en este tipo de malformaciones, está en Francia, en el Hospital Bicétre.
En Madrid, habían hecho cinco casos y en bebés recién nacidos y ninguno de ellos había sobrevivido. Lo extraño de estos niños, es que resistan al cambio de medio vientre materno-vida autónoma hasta los cinco meses. Suelen presentar complicaciones en las primeras semanas de vida.
Teníamos cierta preocupación, pero a la vez, estábamos felices porque nuestro niño estaba adaptado al medio con gran fortaleza.
Pasaron los meses, y nuestro retoño ya tenía tres meses de vida, nos encontrábamos en una situación difícil, ya que sabíamos que con los servicios médicos de Madrid no podíamos contar, conocíamos su inseguridad y nuestra única alternativa era París.
Se podía ver en nuestras caras la preocupación que nos acechaba. Teníamos que conseguir cita en Francia como fuese, pero no sería tarea fácil. Nos esperaban viajes a Madrid, llamadas, visitas a médicos, entrevistas con inspectores de sanidad…un ir y venir, hasta que por fin conseguimos que la seguridad social permitiese que nos fuéramos fuera de nuestras fronteras para intentar encontrar una solución.
Mientras tanto, mi consuelo era contarle mi circunstancia a Madre Trinidad, a la vez que le pedía porque todo se solucionara lo más pronto posible.
Una Hermana de la congregación, a la que tengo un cariño muy especial, me envió un trocito de tela de «nuestra Madre», junto con la novena y una reliquia. Todos los días pedía por mi niño al tiempo que coloqué la reliquia y la tela en la cuna de nuestro bebé. Esto me producía cierta tranquilidad, ya que nunca perdí la fe, y todavía esperaba que el milagro de la vida y el sosiego llegara a nuestro hogar.
Por fin, tras muchas vueltas, cuando Daniel, ahora sí puedo ponerle nombre, ya que lo bautizamos en una ceremonia muy íntima por si nuestro «angelito» sufría algún revés. Nos pusimos en contacto con el Hospital de Bicétre cuando Daniel cumplió los cuatro meses. le enviamos toda la documentación que estaba en nuestras manos; pruebas, ecografías, resonancias… y su respuesta fue inmediata. A los dos días del envío, ya teníamos fecha y hora para el ingreso y la intervención. Sería el ingreso el 19 de Julio, y la intervención el 20 de Julio.
Partimos rumbo a París el 16 de Julio, ya que fuimos en coche. En avión, según la información que nos dieron los médicos, no podíamos viajar y en tren, era complicado, por lo que decidimos hacerlo por carretera.
Íbamos ilusionados, pero con cierto temor, mucho temor, ya que podíamos venir sin nuestro niño, esto, sería horrible, pero la fe, estaba viva en nuestra mente.
Llegó el día del ingreso y con mucha tristeza, veíamos a Daniel en su cunita reír y patalear. Este mismo día vino la Doctora que lo iba a intervenir, nos habló de los pros y los contras de la operación que no eran pocos, y además muy serios, Daniel, empezaba a correr peligro y esto había que intentar solucionarlo. Posiblemente tendrían que hacerle tres intervenciones ya que su problema estaba en una zona muy delicada y con una embolización, no conseguirían tapar las cuatro arterias que desembocaban en la vena de Galeno. Aquí nuestra desesperación se hizo más intensa, pero continuamos así hasta el día siguiente que sería cuando embolizarían a nuestro niño.
Se lo llevaron a quirófano en torno a las ocho de la mañana. Es imaginable nuestro estado de ánimo. Antes de marchar, pasé por su cabecita la reliquia de Madre Trinidad y le pedía con todas mis fuerzas que todo saliera bien. Éramos muchos pidiéndole, y nuestra Madre a la que tantas veces pedía y canté tenía que oírme e interceder por su niño que la visitó en la Casa General cuando apenas tenía tres meses de vida.
Tras dos horas interminables para nosotros, salió la doctora, y con una sonrisa en sus labios, nos informó cómo había salido la embolización. Fue perfecta, y lo más increíble, fue que consiguieran cerrar dos arterias, las otras dos posiblemente cerraran solas, ahora tendríamos que esperar un día para saber si sufriera daños cerebrales. ¡Qué martirio!, esto no había terminado aún. Teníamos que esperar veinticuatro horas que al final se convirtieron en treinta. Después de este tiempo de espera, que parecía corto, pero que realmente no llegaba nunca a su fin, la doctora nos informaba que teníamos ante nosotros a un niño «¡normal!». Justo esta noticia maravillosa coincide con el día de su santo, el 21 de Julio, una casualidad digna de recordar y celebrar. Nuestra alegría era inmensa, no nos lo podíamos creer.
Estuvimos ingresados cuatro días más y el domingo le dieron el alta, sin medicación alguna y con muy buen estado general. Al cabo de los seis meses de la intervención le harán una resonancia magnética con contraste, será en Enero. Estos resultados, se los enviaremos al Hospital de Bicétre para que valoren si lo vuelven a intervenir o no. Lo peor está pasado. Consiguieron solucionar el 80% del problema.
La realidad es que nuestras vidas dan muchas vueltas. Cambian de rumbo a su antojo. La de Daniel, fue y vino. Al nacer, el milagro de la vida, ese milagro que tanto pedimos a Madre Trinidad y dio su fruto, y después el milagro de la ciencia. Tenemos que dar las gracias a muchas personas, quizás a más de las que conocemos, pero, sobre todo, a una gran persona muy defensora y amiga de los niños que desde el cielo nos guiaba e interceda por nosotros cada vez que nuestras fuerzas flaquean.
